28 yaşındaki Celia Chartres-Aris 70 milyonda bir görülen hastalıkla tam 4 yıldır hayat çabası verdiğini açıkladı. Loeys-Dietz sendromu (LDS) ismi verilen hastalığa yakalanan Celia Chartres-Aris inanılmaz kıssasıyla ömrün ne kadar kıymetli olduğunu bir kere daha hatırlattı.
Celia Chartres-Aris’in son dört yılda ağzından tek bir lokma bile geçmedi. Loeys-Dietz sendromu (LDS) ismi verilen, 70 milyonda bir görülen son derece az bir sıhhat sıkıntısıyla karşı karşıya kalan genç kadın mücadelesinde geri adım atmıyor. Kendisine gençliğinde “zayıflatıcı bağ dokusu bozukluğu” teşhisi konuldu ve LDS’li bir kişinin ortalama hayat beklentisinin yalnızca 36 yıl olduğu söylendi. Ancak Aris, yılmadı ve hayat standartlarına dikkat ederek hayat mühletini uzatmaya çalışıyor.
Celia, “her şeyin düzgün olacağı ihtimalinden vazgeçmek” zorunda kaldığını ve yıllar sonra da olsa bu gerçekle yüzleşmek zorunda kalacağının da farkında olduğunu anlattı.
“ORGANLARIMIN BİRDEN FAZLA HAKİKAT DÜZGÜN ÇALIŞMIYOR”
Truly yayınında, LDS’yi nasıl etkilediğini detaylarıyla anlattığı bir röportaj sırasında genç bayan; “Organlarımın birden fazla artık ya düzgün formda çalışmıyor ya da fonksiyonunu kaybediyor. Bu durum ise çok fazla acıya neden oluyor. Kronik ağrı, beni inanılmaz derecede yoruyor ve ayrıyeten çeşitli hastalıklara karşı inanılmaz derecede hassasım” diyerek yaşadıklarını anlattı.
“İnanılmaz derecede hüsrana uğramış hissediyorum zira 20’li yaşlarımdayım ve hayatımda yapamadığım o kadar çok şey var ki keşke yapabilseydim ve artık yapacak gücüm yok”. Celia, hekimlerin kendisiyle ilerleme hakkında konuştuğunda hayatının çok güç olacağını, zira bu durumun çok az görüldüğünü söyledi. Yaklaşık her 70 milyon beşerde bir görülen bu hastalık, aort diseksiyonu ile ortaya çıkıyor.
Celia, durumunun dört yıl evvel nasıl bir gelişme gösterdiğini, bedeninin yiyecekleri bağırsak sistemine düzgün bir halde itememesine neden olduğunu ve bunun sonucunda olağanda olduğu üzere yiyecek ve içecek tüketememesine neden olduğunu anlattı. Genç bayan, ‘yiyecek, su, besinler, vitaminler’ ile dolu olan ve ekseriyetle yetersiz beslenmeyi yönetmek ve tedavi etmek için kullanılan toplam parenteral beslenme (TPN) ismi verilen bir ilaç uyguladığını açıkladı.
Kardeşi ve babası da LDS hastası olan Celia, tabiplerin bir gün onu tedavi edebilecek yolu bulabileceğini ve böylelikle tekrar bir şeyler yiyebileceğimi’ hayal ettiğini söylüyor, lakin tıpkı vakitte yaşadığı gerçekle yüzleştiğini de kelamlarına ekliyor.
